Nous ne sommes pas capables de nous asseoir au pied du lit du malade, de lui prendre la main et garder le silence. Cela nous indispose et nous affole. Nous nous sentons dans l’obligation de faire quelque chose avec le souffrant, de le diriger vers quelqu’un, de procéder à une intervention, à l’extrême de lui tendre le barbiturique qui va l’expédier vers l’autre monde. C’est ce que dit Kazimierz Szalata, philosophe et éthicien dans une conversation avec Simon Holowina.

N : Ces dernières semaines les médias ont rapporté des informations concernant plusieurs enfants malades dont les traitements ont posé de graves dilemmes éthiques. C’est le cas de  Ashley, 9 ans, dont le développement du cerveau s’est arrêté au stade du bébé. Sa croissance physique a été artificiellement freinée à l’aide de doses massives d’hormones et de l’ablation d’utérus. Ces traitements effectués à l’hôpital de Seattle ont été justifiés par le bien de l’enfant, car – pensait-on - si elle reste petite, il sera plus facile de s’en occuper. Quelques jours plus tard le monde a appris l’histoire de Tim, un adolescent allemand de 14 ans, qui afin de mieux correspondre à sa conscience féminine, a été transformé en femme à l’aide d’une thérapie hormonale . Dans les deux cas, les décisions avaient été prises par les parents. En avaient-ils le droit ?
KS : Non, ils ne l’avaient pas. J’ai été sidéré quand j’ai appris l’histoire de Ashley, quand j’ai compris qu’il y avait une question de commodité, qu’elle serait plus facile à transporter, qu’elle pourrait continuer à jouer dans la place de jeux. Je ne veux pas accuser les parents – les personnes confrontées à des situations extrêmes, peuvent être séduites par les solutions les plus bizarres. Ce que je ne peux pas comprendre ce sont les médecins qui ont mis en pratique de telles décisions.
N. Les médecins disent qu’ils étaient exclusivement préoccupés par la qualité de vie de Ashley.
KS : Il n’empêche que, aveuglés par ce souci, ils ont trahi leur vocation. La mission du médecin consiste à améliorer le fonctionnement de l’organisme. Or, ce qui a été fait à Seattle ne relève point de la thérapie mais de la manipulation. Des organes saints ont été enlevés non pas pour sauver la vie, mais au nom d’un objectif flou relevant d’un futur lointain.. Le plus frappant est que vous en parlez comme d’un dilemme. Embrouillés dans une spirale d’arguments « humanistes » nous avons perdu le bon sens qui dit que l’ablation d’un utérus sains, le ralentissement de la croissance pour que la personne puisse prendre place dans une poussette et soit à l’abri des violences sexuelles, relève du même viol que celui, hypothétique, que l’on veut prévenir.
N : N’êtes-vous pas trop sévère ? Les médecins sont capables de prévoir les souffrances futures de l’enfant. Il s’agit d’un geste humain : sachant ce que l’enfant devra endurer à l’avenir si je ne fais rien aujourd’hui, je tente d’arrêter cette course inexorable.
KS : En intervenant sur le développement d’organes sains ? C’est une responsabilité terrible. Et si dans dix ans, alors que les médecins à la retraite vont succomber à la démence, quelqu’un trouve un remède, une thérapie pour venir en aide à Ashly ? Nous ne sommes pas omniscients. Personne ne nous a donné le droit de vie et de mort, même pas sur nos propres enfants. Le revers, le côté plus sombre de nos considérations humanistes, ne vous fait-il pas peur ?
Le sort de l’enfant, faible et inconscient, dépend des sentiments qu’ils m’inspire. S’il m’inspire de la pitié, je lui débranche l’appareil ou lui enlève l’utérus. Il ne faut pas qu’il souffre. S’agit-il bien de lui ? Peut-être qu’il s’agit davantage de moi, il ne faut pas que sa présence me fasse encore souffrir ? Ce n’est pas la faute de tel ou tel médecin ou parent ; c’est la faute à une éducation sociale. Notre civilisation contemporaine n’est pas capable de s’asseoir au pied du lit de l’homme souffrant. La souffrance nous incommode et nous effraie. Plutôt que de passer les derniers moments avec nos parents, nous préférons le couloir de l’hôpital et les appels aux médecins successifs. Ce faisant nous voulons être certains « d’avoir fait le possible ». Nous ne savons pas simplement être aux côtés, prendre la main, garder le silence. Nous devons impérativement « faire quelque chose » avec le souffrant. L’envoyer quelque part, lui faire faire un examen, provoquer sa mort.
N. Il vous est aisé de faire des théories. Que doit faire celui qui est témoin d’une souffrance insupportable ?
KS : Vous pensez vraiment que la seule chose qu’il puisse faire c’est tuer. Même l’homme souffrant est doté de l’instinct vital, il veut vivre. Quand il est faible, il a besoin non pas du poison mais d’un milieu qui, au lieu de fuir et nier la souffrance, l’aide à vivre avec elle. Mon ami, Nicolas Buttet, ancien homme politique et juriste, secrétaire du cardinal Roger Etchegaray, qui après une visite à Calcutta, aux mouroirs de Mère Théresa, est devenu ermite, me faisait remarquer un paradoxe. Les maisons de retraite en Suisse sont exemplaires. Beaucoup de riches Européens, Américains ou Australiens viennent pour y être pris en charge. Toutefois, en dépit de la qualité des soins, beaucoup d’entre eux attendent impatiemment la mort. A l’autre bout du monde, dans les miroirs de Mère Théresa, vivent des gens mal nourris, sans médicaments, souvent sans habits. Là-bas personne n’est pressé de mourir. Ce paradoxe met à nu le problème central : pour notre civilisation la vie n’est plus une valeur en soi. La vie reste une valeur aussi longtemps que son image ne s’écarte pas trop de la vision que véhicule la culture contemporaine. Il y a quelque temps j’ai rencontré un jeune homme à Varsovie, il avait une vingtaine d’années, était intelligent, élégant, drôle, mais avait tenté à plusieurs reprises de se suicider parce que, après avoir subitement perdu ses cheveux, il ressentait la pitié et le regard réprobateur de ses contemporains. Je me souviens aussi d’une autre situation. Depuis longtemps je travaille en faveur des lépreux. Il y a quelques années à Niamey – la capitale du Niger – je participais à une fête des lépreux. Au terme des festivités, j’ai remarqué au centre de la place quelque chose qui m’a glacé le sang. Je ne sais pas comment cet homme parvenait à de déplacer, il n’avait ni jambes ni mains, juste des moignons, il rampait sur le sol en soulevant des nuages de sable. Son visage était aussi terriblement déformé mais souriant. Il ne m’a dit qu’une seule chose : quinze ans auparavant il avait été guéri de la lèpre et il vivait. Imaginez-vous quel aurait été son sort s’il avait été en Europe ou si tel était le cas des milliers de lépreux atteints par la nouvelle variante du Bouroulli de la lèpre qui détruit la peau : les membres tombent et les organes internes apparaissent à la surface.
N : Les lépreux ont toujours inspiré rejet, dégoût et fuite.
KS. Oui, mais dans le passé on s’en détournait. Aujourd’hui n’irait-t-on pas plus loin en essayant de les éliminer ? J'entends des voix qui proposent d’abréger la souffrance de ces malheureux, parce que c’est inhumain et laid, etc.. Et moi, je pose la question : qu’est ce qui est inhumain ? Serait-ce le fait qu’un homme – inspirant, c’est vrai pitié et effroi – ait le droit de suivre son chemin en contrariant mes émotions ?  Jean-Paul II aimait à répéter que l’Afrique est l’avenir du monde. Quand je l’entendais, je pensais qu’il s’agissait là de courtoisie, teinté d’extravagance culturelle, à l’égard du continent. Depuis que je connais mieux l’Afrique, je vois que le Pape avait raison. Le jeune Polonais atteint de calvitie veut mettre fin à ses jours parce qu’il ne correspond pas à la visions qui le subjugue.  L’homme de Niamey est infiniment plus atteint, il vit dans le monde réel avec ses problèmes, il ne désespère pas du fait qu’il n’est pas Tom Cruise. En Europe la vision de l’homme et de la société héritée des Lumières s’effondre alors que rien ne la remplace. Nous errons comme perdus dans le brouillard. L’Africain n’a jamais été prisonnier des Lumières ni de l’après Lumières. Ils ont la boussole que nous avons perdu – la nature humaine. Plutôt que s’évertuer à savoir si la vie est un processus d’abord biologique ou d’abord psychique, ils cherchent le goût de la vie. Dans ces pays la notion « de mystère » est toujours légitime, nous l’avons transformée en absence de connaissance, et il en va de même de la vocation de l’homme que nous avons transformée en quête de bonheur,  carrière et succès. C’est grâce à tout cela qu’il  y a là-bas moins de méprises quand il s’agit d’apprécier la valeur de la vie. La-bas il n’y a pas de ces cliniques que certains appellent ici de leurs vœux où le malade, entouré par la pitié silencieuse des proches et plongé dans une musique soporifique, pourrait avaler le cocktail mortel fait d’antidouleurs et de somnifères.
N : C’est fort bien dit, mais imaginez qu’un homme atteint d’une maladie mortelle, au seuil d’une telle clinique se tourne vers vous. Quels arguments auriez vous à lui proposer ?
KS : Avec les souffrants il faut parler une langue qui est seulement connue de ceux qui ont souffert. Vous savez, quand j’ai perdu ma fille, et lorsque ma femme était à l’hôpital, j’avais autour de moi de nombreux consolateurs, des pseudo-sages qui voulaient à tout prix expliquer. Ils pensaient qu’il suffit d’inscrire la souffrance dans une chaîne de causalités pour y comprendre quelque chose. Ils pensaient qu’ainsi je cesserait de souffrir. C’est de la bêtise. Ceux qui m’ont apporté le plus, étaient ceux qui simplement, ne disaient rien, qui simplement sont venus et se sont assis avec moi. C’est moi qui leur faisais le thé et m’assurais qu’ils n’aient besoin de rien. Contrairement aux conceptions des psychanalystes qui me proposaient alors de me sortir de l’état de deuil, la souffrance a et doit avoir une place dans notre vie. On ne peut la circonscrire à des institutions et homes spécialisés. On ne peut la tuer à force d’arguments, la noyer dans le un flot de paroles comme le font certains socialistes qui avec sagacité parlent de la souffrance. Avant cela, moi-même j’ai parlé de la souffrance pendant plus de dix ans aux étudiants de médecine. En 2001, la Conférence annuelle à l’occasion de la journée des malades était justement consacrée à la souffrance. Quelques mois auparavant j’avais perdu mon père, ma fille se trouvait à l'hôpital en état de mort clinique. Alors que je me suis retrouvé au cœur de la souffrance, je n’était plus capable d’en parler, l'éloquence avait perdu ses moyens.
N : Alors vous garderiez le silence aux côtés d’un souffrant qui penserait à fuir la vie ?
KS : Pas nécessairement. Mais peut-être plutôt que de philosopher, je lui aurais raconté l’histoire de Ania, ma fille qui est née avec  une dystrophie musculaire, clouée dans une chaise roulante. Âgée de 10 ans elle entrait à l'hôpital avec une pneumonie mal diagnostiquée. Après quelques semaines elle n’avait plus la force de respirer. Des médecins de mes connaissances me téléphonaient pour me dire qu’Ania avait peu de chances de s’en sortir. Il y a longtemps qu’elle ne parlait plus. Quelqu’un a eu alors l’idée de lui donner par la sonde quelques gouttes de soupe aux carottes. Immédiatement elle a ouvert les yeux. A peine quelques heurs plus tard, une douleur atroce au ventre est apparue. Ania criait, le ventre gonflait à une vitesse affolante. Diagnostic : ’obstruction des intestins. Des téléphones ont repris : «  Tu dois savoir que Ania va mourir. Une intervention chirurgicale est indispensable mais Ania ne supportera pas l'anesthésie ». Vers minuit les médecins avaient décidé que mieux vaudrait que ma fille meure des effets de l’anesthésie que de douleur. Je me souviens comment nous faisions les cent pas en récitant le chapelet avec les infirmières. Nous avons obtenu un miracle – Ania a survécu. Mais le lendemain, elle se plaignait à nouveau, plus que cela, elle disait mourir de douleur. A cause de sa maladie, Ania n’avait plus de muscles entre les côtes qui permettent de respirer, et elle respirait par le ventre, plus exactement par la grande plaie laissée par l’opération. J’alertais les médecins qui me renvoyaient en disant qu’Ania fabulait, qu’elle était sous de puissants médicaments. Finalement elle s’est calmée... elle s’est évanouie. Après vérification, il est apparu que le médecin de garde avait oublié de lui administrer à temps les médicaments prescrits. Après deux jours, ma petite s’est réveillée souriante, en me demandant si j’étais vraiment là, parce qu’elle, elle était déjà au ciel. Elle demandait un miroir, demandait qui était la petite fille, parce qu’elle-même était déjà morte. Debout près du lit, j’écoutais ému et tétanisé. Les médecins m’expliquaient que la douleur avait endommagée le cerveau d’Ania.  Peu après il y a eu une amélioration fulgurante. Ania guérie est revenue à l’école, elle est devenue présidente de sa classe, elle a s’est mobilisée pour les enfants handicapés, et nous avons commencé ensemble une collaboration avec la télévision. Je ne le raconte pas pour vous attendrir, je veux seulement montrer qu’il faut lutter pour la vie jusqu’au bout.  Savez-vous combien de fois pendant cette période les médecins nous ont proposé, à ma femme et moi, de « profiter de la prochaine occasion » et de ne plus réanimer notre fille à la prochaine fois que sa vie serait en danger ? Encore aujourd’hui j’entends les paroles d’un anesthésiste : « Savez-vous ce que c’est la vie en fauteuil roulant ??? Il criait pour me convaincre que je n’étais pas capable de penser au bien de l’enfant et que je ne pense qu’à moi.
N : Que lui avez-vous répondu ?
KS : Rien. De toute façon il n’aurait rien compris. Même quand Ania se rétablissait, il luttait avec la tentation de lui faire quelque chose. Il proposait par exemple de lui faire une trachéotomie. Je lui demandais pourquoi, puisque Ania respirait et mangeait seule  « Cela ne fait rien, de toute façon bientôt elle cessera de le faire », répondait-il. Nous avons décidé, avec ma femme, de ramener la petite immédiatement à la maison. Grâce au fait que nous avions refusé d’entrer dans la spirale infernale de considérations sans objet immédiat, ma fille a encore vécu quelques années heureuses.
N : Vous n’avez jamais hésité, vous n’avez jamais eu la tentation de laisser partir l’enfant ?
KS : Non. Je savais que même si humainement je ne pouvait rien pour elle, je devais simplement rester avec elle jusqu’au bout. Et je suis resté. Toute notre famille est restée. Même quand le sort a resserré encore davantage le noeud de notre souffrance, quand Ania âgée de douze ans est morte dans un accident de la route. Elle revenait avec sa mère d’une promenade en forêt, à quelques mètres de notre maison dans la banlieue de Varsovie, et elle a été renversée par une voiture sur un passage clouté. On l’a retrouvée avec son fauteuil lesté d’une lourde batterie à 30 mètres de l’endroit du choc. Ma femme était dans un état critique, elle avait perdu la jambe. Comme Ania était consciente et s’inquiétait de l’état de sa mère, l’ambulancier qui est venu chercher ma femme, en contrevenant à toutes les régles du secourisme, a pris Ania dans ses bras et l’a amené à l’hôpital sur ses genoux. Toutefois dans le premier hôpital il n’y avait ni de spécialistes de la chirurgie infantile pour sauver Ania, ni de ceux de la chirurgie des vaisseaux pour venir au secours de ma femme. Alors on a appelé l’hélicoptère qui a conduit l’enfant vers un hôpital militaire qui n’a pas voulu prendre en charge l’enfant mourant. Elle a été dirigée sur un troisième hôpital ; elle aurait dû l’avoir atteint en quinze minutes, alors qu’ils ont mis trois heures. Elle est morte aux admissions. Pendant ce temps ma femme luttait pour la vie. Elle a eu 11 opérations.
N : Paraît-il lors de l’enterrement d’Ania il a été fait lecture d’une lettre de votre femme dans laquelle elle pardonnait au conducteur fautif.
KS : Oui. Moi-même, pendant cette messe j’ai dit que je pardonnait au jeune conducteur la mort de notre enfant. Par ailleurs, au médecin qui avait oublié de donner les anti-douleurs à Ania, un dimanche j’ai amené un repas, sachant que le dimanche il n’y avait pas de repas pour les médecins. Quant à l’opinion des experts qui atteste que les secours ont été portés de manière irréprochable, elle m’apitoie mais je reste serein. Parce que , vous savez, la souffrance a toujours existé, elle existera toujours quel que soit le nombre de coupables que nous aurons puni, le nombre d’organes que nous aurons enlevé, le nombre de personnes que nous aurons endormies. Quoi qu’on dise cette phrase sonne aux oreilles de l’Européen moyen comme de l’hérésie – mais il y aura toujours des enterrements.
N : Vos propos sont si héroïques, qu’il sont difficiles à croire. Je ne peux pas croire que cela ne vous ait pas fait mal.
KS : C’est clair que cela a fait mal, très mal. La souffrance est insupportable dans la solitude, mais si on a, comme moi des enfants aimants et des proches, ils forment comme une muraille que la tentation de déserter ne peut franchir. Voici le coeur de la question : je ne pourrais échapper à la souffrance mais, quand elle me touche, je veux avoir autour de moi des gens qui me tendront non pas un cocktail mortel mais du thé préparé avec du coeur. Ils ne m’enlèveront pas l’utérus, ne raccourciront pas mes jambes mais plutôt organiseront un concert pour acheter un fauteuil roulant plus adapté ou pour engager une infirmière supplémentaire, des gens qui s'engagerons jusqu’au bout. J’avais rencontré de telles personnes aussi à l’hôpital, quand Ania était à l’article de la mort et quand nous luttions pour sa vie après l’accident.
N : Pendant un moment vous me faisiez penser à Job ...
KS. Il a eu moins de chance avec ses amis que moi. Souvenez-vous comment se sont comportés ses proches. Des milliers de conseils, de poncifs, de recettes. Ce ne sont pas des amis – cela ressemble étrangement à une commission d’éthique des temps modernes. Elles sont aujourd’hui à la mode, parce que cela devrait aider à la prise de décisions dans des situations comme celles que vous évoquiez au début de notre conversation. L’exemple de la France qui recourt largement à ce type d’instances, montre qu’ils sont tendance à se transformer en cercles de discussion capables de proposer quelques idées plus ou moins pertinentes pour décrire des problèmes moraux. Ces commissions n’atteignent pas leur principal objectif. Et elles ne peuvent pas l’atteindre. Parce que les décisions les plus importantes concernant la vie et la mort ne sont pas prises par l’humanité mais par l’homme. Il y aura toujours des philosophes qui, comme Auguste Comte penseront que l’homme est Dieu, et il y en aura d’autres comme Freud qui diront que l’homme c’est une maison faite de canalisations. Ces problèmes doivent être résolu en conscience. Et quand on ne sait pas comment se comporter, il faut se comporter le plus simplement possible, c’est à dire bien...
Savez-vous, tout le temps je réfléchis à votre question : que dirais-je à celui qui aurait décidé qu’il en a assez d’une telle vie et qu’il déserte, qu’aurais-je dit aux parents de Ashley ? Peut-être cela, que je me suis rendu compte que la vie est avant tout un don. Si vous me faites cadeau de votre stylo, je ne pourrais pas en faire tout ce que je veux. Je ne pourrais pas le détruire sous vos yeux, ni le jeter, ni le vendre. Même ce stylo sans importance m’oblige. La vie oblige bien plus fortement.